Le lichen scléreux se manifeste par l’apparition de plaques blanches, principalement au niveau de la vulve et de la région périanale. Ces lésions s’accompagnent de démangeaisons sévères, de douleurs, de fissures et de cicatrices. En raison de la localisation intime des symptômes et de leur ressemblance avec d’autres affections (mycoses, infections urinaires, etc.), le diagnostic est souvent retardé de plusieurs années voire plusieurs décennies.
Certaines patientes rapportent avoir souffert dès l’enfance sans réponse médicale adéquate. Cette errance s’explique notamment par un déficit de formation des médecins sur les pathologies vulvaires : selon des témoignages, plusieurs professionnels admettent n’avoir jamais entendu parler du LS durant leur cursus. De plus, le caractère intime des symptômes freine la parole et favorise l’invisibilisation du problème. Contrairement à certaines idées reçues, le lichen scléreux n’est ni contagieux, ni lié à une infection, ni causé par un manque d’hygiène.
Au-delà des démangeaisons, les patient(e)s font face à des douleurs chroniques, des cloques, des sensations de brûlure à la miction ou à la défécation. Des gestes simples comme s’asseoir ou marcher peuvent devenir pénibles. Dans les cas sévères, la maladie entraîne une altération anatomique : rétrécissement de la vulve, fusion des petites lèvres, voire du clitoris, affectant la sexualité et l’image de soi. Chez l’enfant dans 7 à 10 % des cas, le LS débute souvent entre 3 et 7 ans. Les symptômes, mal compris, sont parfois assimilés à tort à des violences sexuelles. Les manifestations typiques incluent une zone blanche en forme de « 8 » autour de la vulve et de l’anus, avec des fissures douloureuses pouvant causer constipation et repli. Le LS augmente légèrement le risque de cancer vulvaire, d’où l’importance d’un suivi médical régulier.
Face à ces défis, l’Association Lichen Scléreux, fondée en 2013 en Suisse, joue un rôle central. Active à l’échelle européenne, elle accompagne plus de 4 000 personnes chaque année. Sa mission : diffuser une information rigoureuse, former les professionnel·les de santé, et offrir un espace de soutien aux malades et à leurs proches. L’association met à disposition un large panel de ressources : vidéos explicatives, podcasts, témoignages, livrets pour adultes et enfants. Ce travail vise à aider chacun(e) à comprendre la maladie, à mieux la gérer et à en parler sans honte. Le traitement repose principalement sur l’usage quotidien de crèmes à base de dermocorticoïdes puissants. La chirurgie est envisagée en dernier recours. Une surveillance à long terme est recommandée.
Le lichen scléreux reste une maladie trop souvent cachée, incomprise et mal diagnostiquée. Pourtant, une prise en charge précoce peut limiter les complications et améliorer la qualité de vie. En brisant le silence et en éduquant les professionnels comme le grand public, il est possible de redonner de la visibilité à cette maladie et de l’espoir aux personnes concernées. Face au silence et aux tabous, l’information joue un rôle central. Mieux former les professionnels de santé, sensibiliser le grand public et offrir un accompagnement adapté sont des leviers indispensables pour faire évoluer les mentalités. Le travail des associations, des patient·es et des soignant·es engagés contribue à briser l’isolement, à faire entendre les voix trop longtemps restées dans l’ombre, et à bâtir une société plus attentive aux souffrances invisibles.
Sources : https://www.bbc.com/afrique/articles/crr74jv2p09o https://www.venusafleurdepeau-lsa.org/basic-01 https://www.lichensclereux.ch/accueil
